撰文/丁春芳整理|圣灵月刊382期-2009.07|主题/赞美的艺术(下)
很高兴教会终于开始有了“生命关怀”一系列的课程。其实很多人都有亲属过世的经验,都可以在这里与大家分享,只因为我和“葡萄园社会关怀协会”行政主任美恩姊妹比较熟,所以就被抓来回忆“我不想再回忆”的事情。
与先生的生离、死别,对我来说实在刻骨铭心,到今天,要回顾从那时到今日都是件教人难过的事,但我想“临终关怀”,的确是需要经验的分享,神给了我经验,在我的体会中,有正面、有负面的,希望我的分享能给大家参考。
我们一家原属景美教会,2003年木栅教会成立时,我们改属木栅教会,那一年也是黄执事离世的一年。
在景美教会25年,是我和先生有共同经验的地方,那里有太多的回忆,当先生过世后,很少再回到景美,因为怕,怕那些记忆。但我知道在景美有很多同灵关心我,很想看看我,所以今天鼓起勇气再度踏入景美教会!
对“临终关怀”,究竟如何定义病人进入“临终”,我自己很困惑,杨承恩执事给的定义是大约死前6个月。记得先生在和信医院进行化疗时,杨执事常常来关怀,有一次当他来到病房,对我先生说:“黄执事,你有没有甚么话要对恩宇(我家长子)交待?”
当时,我和先生听了,脸色大变,当时,杨医师是否认为先生已进入临终?但事实上,那日过后,先生又活了二年,当然这是因为神的恩典,但也就是因为这样,我一直疑惑对一个病人“临终”的起点,应该如何判断?也因为犹豫,我自己失去了一些临终关怀的机会。
我的遗憾
1.妳为什么不跟我说话?
先生离世前的最后三个月是在台大医院。第一个月白天由我照顾,晚上孩子轮流照顾,后二个月,因为孩子白天要上班,先生也希望我多陪他,因此由我24小时照顾。
24小时在医院里,每天面对那些检查、那些报告、还要接待许多来访的同事、亲友,先生虽然躺在床上,但仍很好礼,要求我要以泡茶及水果接待访客,这些其实都让我很累、很累!最后三个月,我真的是身心俱疲!
有一天,先生问我,为什么都不跟他说话?被他这么一问,我愣了一下!先生离世二年后,我觉得自己实在撑不下去,去找了心理医师,协谈中,才发现,在先生最后的那三个月里,我其实已经得了抑郁症。
根本没有动力去讲话,我还能照顾他,是靠着毅力在支撑。当我告诉心理医师“很后悔没有利用这段时间好好跟先生道别”,她安慰我,“你们夫妻默契那么好,应该是无声胜有声吧!”
如果当时我知道自己得了抑郁症,或许可以寻求帮助,自己也不会过得那么辛苦,更能珍惜与先生相处的最后时光。因为以前我常会抱怨他的忙碌,当主耶稣给了我们朝夕相处的时光,我却没有好好把握住!
2.写甚么遗嘱啊?那么没有信心!
有一天,先生说等他的病好一点,他想开始写遗嘱,当时我回应说:“写甚么遗嘱啊?那么没有信心!”我可以感受到先生想借由“写遗嘱”跟我谈一些问题,但我没给他机会,总是用这样的话堵住。
经过这些年,我常思考这样的问题,我不仅没给他机会,也没有给自己机会。真正的问题在于──我不愿意面对死亡。
但“临终关怀”最重要的课题就是“面对死亡”,当时的我却拒绝学习。
3.拒绝住进“安宁病房”、也不要回家
在台大医院时,院方曾经询问是否愿意住进“安宁病房”,我认为那是一个等死的地方,所以心里很反弹这样的提议。为此,我感觉遗憾!
但孩子们很棒,因为他们去看过那个空间,觉得气氛很像是佛教的场所,他们会安慰我,假若住进那里,我们应该会不习惯。
在台大那三个月,其实除了不断的检查,先生的状况并无进展,他曾多次表达想回家,但我不答应。我总觉得只要待在医院就有希望,那期间,先生其实是被医疗折腾着,抽血抽到找不到血管,有一次,医师要我们离开现场,由他的头部抽血,现在,每次一回想,我总是不能原谅自己当时种种愚昧的坚持。
因为我是生命线的志工,有时会与我的伙伴们谈到,明明曾经上过许多“临终关怀”的课程,但面对先生临终时,却派不上用场。伙伴们安慰我,事实上,对至亲的人,有时是很难进行“临终关怀”的实作,它需要身边的人,协同进行。但愿我们教会愈多人了解“临终关怀”,愈能协助弟兄姊妹们做好这个阶段的准备与真正的关怀。
圆梦
1.教子下棋
2002年12月底,先生昏迷几天后再醒过来,对围在床边的孩子说:“很遗憾这一生没有教你们下围棋(因为他年轻时很喜欢下围棋,在孩子的成长过程,他担心下围棋会影响孩子的学业,所以一直没有教他们下围棋)。”
老大恩宇听了先生的话,立即跑到重庆南路的文具店,买回棋盘和棋子,要求先生现在教他们。没想到病厌厌的先生,精神大振,忘了自己是个癌末病人,在教导的过程,俨然又回到父亲的角色,焦急责正的口吻如昔。后来听媳妇说,孩子有时会上网下棋,可能是回忆着与父亲一起下棋吧!
2.病床前的订婚礼小标粗体
唯一对得起先生的一件事,是做了一项很好的决定。2003年1月11日,儿子告诉我:“爸爸的生命大概只剩下三、四天。”
于是希望帮老二和老三完成订婚仪式,很感谢二媳妇和三媳妇父母体谅我们的心情,毫无意见的配合,于1月13日傍晚在病床前,在传道主持及众亲友的见证下,完成了先生对孩子最放心不下的心愿,儿媳们轮流到先生的耳旁讲“悄悄话”,隔天凌晨,先生终于放心的准备回天家了!
我的感谢
虽然我自己做得不够,但很感谢孩子与媳妇们,他们在那个过程中做的很好。
1.先生不断的述说恩典见证
先生生病的那段时间,安息日,或在医院、或在家里时,我们会有自己的家庭聚会。先生不断地述说他一生蒙神如何看顾,说着他领受的恩典。
我曾经很怨为什么先生不教导我们要如何做,只是一直说他的恩典,后来我发现,他就是在透过述说,让我们了解他蒙神的恩,是因为他怎么做,因此他希望我们能学习、追随他的脚步。
2.录音,听得到先生说出的感激
在最后几天,孩子们从家里带来一个小录音机,大媳妇问:“爸爸有没有要对阿妈和妈妈说什么话?”“谢谢伟大的母亲,将我从贫苦的农村带往全新的人生。”;对于妻子则是:“一辈子的感激……,因为她牺牲自己的生活,照顾我一辈子。”
一个内敛的他,要从他口中说出对家人的“爱”是很不容易的事,但孩子们的这个举动,让他能说出对母亲及对我的感激,这是我觉得家人做得很棒的事,我很感谢!
3.孩子们的孝心
在先生弥留期间,儿子们不断在先生耳朵旁边读圣经,让神的话语陪着他走向天家;媳妇们也以优美略带忧伤的诗歌陪先生走完最后一程。
4.不要怕说最后的话
听说人在昏迷时,听觉其实还是有一段时间的功能,因为当先生最后血压都归零,但心跳就是停不下来时,媳妇对我说:“妈,请您去跟爸爸说话。”
我那时一直缩在角落,不敢过去和他道别,是因害怕他舍不得我们,但媳妇再次催促我,于是上前对先生说话:“请安心的回天家吧,我会好好照顾孩子们!”那时呼吸的线条一下子往上走,当我说完话,指线便降了下来。
我的委屈
因为在生命线当义工,受过训练,因此我要勇敢地说出自己的感受,相信这也是很多临终病人家属的感受──
先生要停止呼吸的那一刻,病床旁边围了一大群人,我是一个人卷缩在角落,并没有人来安慰我,后来遗体要送到地下室太平间的时候,也是一个人独自走在后面,当时双脚软到几乎无法跨出一大步。
我之所以分享这个经验,并不是要埋怨任何人,只是要告诉大家,在做临终关怀的时候,除了关怀病人之外,家属也是需要被关心的。
助人的经验
记得先生在和信医院治疗期间,看到很多病人和家属无助的样子,我就告诉自己,等我先生病好了,我要来和信医院当志工,后来他被主耶稣接回去了,我就没有实践诺言。不过也断断续续陪伴过几位教会得癌症的同灵及家属,仿佛是以弥补的心情来陪伴他们。
1.家人的爱
住在马偕安宁病房的杨慈欣姊妹,家人拿了许多相片和她一起回顾过往,从小到大当女儿、妻子、母亲的心情。和慈欣好多次的谈话中,发现她已经做好回天家的准备了。这个经验也让我看到自己对“临终关怀”这件工作上,可以做得更好。
2.协助搜索安宁病房的信息给家属参考
3.为病人准备清淡的饮食
4.紧急为“临终病人”受洗
有几次帮忙联系传道、负责人,紧急为“临终病人”受洗,也是很难得的经验,因为看得到病人的改变,家人得到的安慰,深深感受来自神的力量。
期待
1.“临终关怀”的开始
洪德铭长老生过大病之后,很努力在做“临终关怀”的工作,常常感叹教会里做“临终关怀”的人太少了。但愿对于“临终关怀”,今天的课程只是一个开始,而不是结束,希望有更多的人出来做“临终关怀”的工作。
2.弟兄们!“临终关怀”需要您!
姊妹们天生细腻,比较会去做“临终关怀”的工作,事实上,教会里也需要更多的弟兄参与“临终关怀”。我发现面临丧亲的“弟兄”,往往比面临丧亲的“姊妹”更脆弱,表面上似乎很坚强,其实是很压抑的,这个时候,教会的好弟兄,就是他最好的支持!
3.不是不做,而是不知道怎么做
有一颗愿做的心,平常多涉猎有关“临终关怀”的信息、多阅读有关“临终关怀”的书籍。(如附件)
4.“爱心”不是口号,而是要付出行动
德雷莎修女说过,“我们常常无法做伟大的事,但我们可以学习用伟大的爱去做小事,因为爱是一切的出发。”但愿您、我,上过这个课程后,都能勇敢地踏出一大步!
【附件】临终关怀推荐书单 书名 出版社 当亲人罹患癌症该怎么办? 原水出版社 别再打断我另一条腿 原水出版社 癌症病人健康指引 健康文化出版 当家人罹患癌症时 台视文化出版 且让生死两相安 方智出版社 癌病中的盼望 基道出版社 生与死的教育 心理出版社 当绿叶缓缓落下 张老师出版社 天使走过人间 天下出版社 天堂的阶梯 天下出版社 安乐活 台湾基督教文艺出版社 面对死亡 教会公报出版社 如何面对死亡 浸信会出版社 眼泪并未抹干 基道出版社 追逐日光 商周出版社 最后十四堂星期二的课 大块文化出版社 在爱中行走 上游出版社 道别之后 张老师出版社 此刻有你真好 张老师出版社 请容许我悲伤 张老师出版社 生命河流 张老师出版社 这人生 张老师出版社 丧恸梦 张老师出版社 死亡如此靠近 大块文化出版社