撰文／tim采访整理｜圣灵月刊344期-2006.05｜主题／象牙塔里的孩子
第一次接触
走进客厅，看见坐在里面的正铭，不断地看着受伤的脚拇指。前几天，正铭跟着爸爸出去送货，不小心被掉落的货物砸伤了。王大哥不好意思的说，是自己没有注意到，才让孩子受了伤。
王妈妈在门口招呼我们的同时，就不断提示屋内的正铭有人来了。直到同行采访的三人都已进入屋内，正铭还是静静地坐着，并没有起身跟我们打招呼。王妈妈再次提醒他，他才将眼神从脚上的伤口转向我们，颔首向我们致意。王妈妈说：“这个孩子很惜皮ㄟ。”
其实，不是正铭不爱理人，脸型略带点稚气的他，因为出生后的一场病，影响到他的表达能力，好些时候，看起来还像个孩子。正铭在家中排行老二，姐姐妹妹都已经嫁人了，然而，时间还来不及等他长大，只跟自己对话的日子，已经过了三十年。
迟了 遗憾
问到何时发现正铭的状况，王大哥言谈中带着懊悔的口吻。试图回忆已经淡忘的过去，片段地拼凑出当时发生的原因，最清楚的情节，只剩下自己的疏忽。
我们原本是其他教会的信徒，约在三十年前，参加了一场教会举办的圣诞节聚餐。当时候不晓得正铭的妈妈已经怀了他。在餐会后，王妈妈身上开始出现疹子，一开始怀疑是吃了虾蟹引起的食物中毒，因此自行服用了消炎药。
但是情况一直没有改善，于是前往内科就诊，并且继续服用消炎药。直到王妈妈意识到月经的状况，前往妇产科检查，才发现自己怀孕了。
正铭出生后就常常哭闹，且持续发烧。当时我以为是孩子体温调节的功能不好，诊所的医师说，可能是“夏季热”，建议尽量让孩子待在冷气房，看情况会不会改善。就医的过程中，让孩子受了很多苦，例如打错针等等，而当时都是在小诊所看病，直到发烧并发肺炎，才将他送往较大的医院。
那时候正铭不爱喝水，我也就没给他喝，现在想起来自己很……，如果当时候有多帮他补充一点水分……。到了一岁多，发现正铭仍然不会爬、不会走，身体软绵绵地，我才担心，这个孩子在智能上可能有问题。
接触真耶稣教会
孩子到两岁的这段期间，王大哥隐约知道这个孩子将来会跟其他孩子不一样。经友人介绍，听说来到真耶稣教会，能让孩子得医治，于是到教会慕道、接受洗礼。
信主以后，正铭是没有太大的变化。也没有因为这样就埋怨神。有没有得到医治是另外一回事，信仰对我们来说，还是比较重要。
1978年，正铭全家接受洗礼。到现在，王大哥仍不断带着正铭上教会。
照顾过程的点滴
王大哥觉得自己对正铭教养的事上，并不得要领，很多事情是因为自己的忽略，而没有让孩子得到最好的资源。
虽然正铭缺乏表达能力，属于重度智障，但是三十年的相处，王大哥夫妇与正铭之间，透过肢体语言、喃喃的单音节，他们听得到正铭心里说的话。
我（王大哥）觉得自己比较没有耐心啦，没有什么很好的方法来教这个孩子。正铭刚开始上启智学校，都没有什么进步，直到来了一位年轻的新老师，让这个孩子进步很多。在那一年，他学会很多事情。他不仅会写字，还会主动想要写。不过这个老师离开之后，正铭便开始退步。
到了高中的年纪，正铭因为成绩不好，无法继续就读高中，而转往职业训练班就读。但是，那年他的智能退步得更多，我就不让他继续念。因为有一阵子接送他上下学，常会闻到他身上有厕所的味道，我曾怀疑他是否被罚打扫厕所。
我们会教他如何照顾自己，例如洗澡、洗头。过程中总是需要一个口令、一个动作地教他。例如，告诉他，你右边有洗吗？他就不断洗右边；问他说，那左边为什么不洗？他又移向左边，并且不断的洗。因为看他没有太大的进步，干脆自己帮他洗。现在还是不断地教他。
虽然他是重度智障，不会表达，不过我们说什么他都听得懂。他也有自己的脾气、自己的坚持。例如他有一些固定要上教会穿的衣服，因为不常穿，所以告诉他可以多穿几次再拿去洗。如果你不让他洗，他会发脾气；如果你对他发脾气，他会发更大的脾气，有时候还会不理人。这些事情都要慢慢跟他沟通，让他慢慢接受。
因为我们工作很忙碌，在家的时间，大家都各自作自己的事情。然而出门的时候，会带着他出门；正铭也很喜欢跟我们出门，他很会认路，要往哪边走，他会指给我们看。
我知道正铭对于操作电器用品很有兴趣，所以开关电脑、VCD播放器这些事情，都会交给他来操作。我在工作接装电线的时候，正铭也会在我旁边看，他也会模仿我的手部动作。
我们自己来就可以了
问到王大哥是否想让正铭在家做一些手工？在周边的人如何帮助这个孩子？王大哥觉得，没关系，不用麻烦别人，弟兄姊妹之间，有一般性的关心，这样就够了。事实上，我们知道，如果有人可以陪着正铭一起学习，对他是很有帮助的。
以前他会跟妹妹一起去参加宗教教育，那时候他进步得很快，直到妹妹毕业才停止。有教会的孩子陪他，对他来说是件好事。我们喜欢孩子跟他玩，但是也怕他的反应比较慢，嬉戏之间容易受伤。另外，我们担心正铭会影响到其他的孩子，所以也不会鼓励他主动跟其他的孩子玩，除非是人家来找他。
虽然参加宗教教育很好，但是不想麻烦教会的教员。就好比一些比较调皮的学生，会增加班上老师的困扰。所以我们自己担负照顾他的责任就好，不要给教会这个重担。
觉得亏欠
特殊儿家长必须经历长期的适应历程，复杂而纠结的情绪，使得王大哥夫妇有段时间为了正铭经常失眠。王大哥说，感谢主，全家都保守在主里，但是信心的操练，是持续不断的。
带他出门，有时候会觉得丢脸，甚至让我觉得很亏欠神。有次带正铭出去载一些材料。某个员工看到正铭，过来跟我讲：“某个地方的神明很灵验，你为何不去那边试试看。”我回答说：“我们不用，我是信耶稣的。”
但是讲完这句话之后，让我觉得很难过，为什么没有荣耀神呢？我们应该是要将福音传给人家，但是人家却反过来传神明给我们。别人看到我的孩子这样，怎么还敢来信耶稣呢？如果要告诉人家信耶稣很好，能够行神迹，但是我的孩子为什么没有好起来呢？想到这里就很难过，不是不敢承认主的名，只是怕因认主的名，反而会丢了神的脸。对于那些不认识的人，我往往不敢承认自己是信耶稣的。
主耶稣所给的宝贝
虽然有时软弱，王大哥还是拥有一颗坦然而健全的心，照顾主耶稣所给的宝贝。但是，一路相伴的生活，总有一天将要结束。亲爱的主，请求祢……
与其说是我在陪他，不如说这个孩子在我孤单无助的时候，他都陪在我身旁。有时候我要出门买东西或办事情，都会带他出去走走，也会带他去教会聚会。看他欢欢喜喜地要跟我出门，我就觉得很安慰。
有时候带他去大卖场走走，他高兴起来，讲话、动作会比较不一样，我会跟他讲，希望他不要做出这些动作。虽然旁边的人会一直注意我们，偶尔觉得有点丢脸，我就拍拍他，告诉他要小声一点。
你们为他向神求过什么？
只希望他能够照顾好自己就好了，没有其他要求。为他祷告的过程中，难免会失去信心。如果我们离世之后，他要靠谁呢？这点是我们最放心不下的……。