宗教教育

[宗教教育]走出“自闭”的阴影──家有自闭儿

北区专栏小组策划.许育光整理

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撰文/北区专栏小组策划.许育光整理|圣灵月刊235期-1997.04|主题/[青年团契]从“暴君焚城录”谈起

傅妈妈问:

我们家小恩今年三岁了,却还不太会说话,也不爱看人,叫他的名字也好像没听到,很不喜欢我们抱他,通常都自己玩自己的;最近我和外子看到了一篇文章报道幼儿的孤独症,心中有点疑惑,不知道该怎么办?可否请你们提供我一些关于孤独症的消息和协助呢。

亲爱的傅妈妈:

到底您的孩子是不是患了“孤独症”?这也许是您相当紧张的问题。

首先我们必须有一个全新的体认,极是要判定一个孩子为孤独症是容易的,但是要陪伴一个自闭儿,且能够欣赏他才是最重要的。我们应先从孩子的家居生活谈起,假如幼儿有下列几项特征,则作家长的应实时关注:

孤独症的孩子,在人际关系上,有难以和别的小孩交往、对照顾者缺乏情感上的反应(如:不会看你、看你时眼神极为空洞、叫他也没反应或是不会表达他的需要等),大半时间都封闭在自己的游戏里;而在沟通与语言上的障碍,表现出一种仪式性、反复、模仿性质的语言(如一再的说同样一个字或词、或重复别人的语音等);另外在玩游戏的特征上,孤独症的儿童会以怪异、僵化或固定的方法来操弄玩具(例如转盘子、双手扑动、绕圈子等)。

我们试着归纳“财团法人中华民国孤独症基金会”所提供的数据,按三大类来具体的说明;第一类是自闭儿可能有的缺陷行为:如难以与别的孩子交往、只会以姿势表达需要、不喜欢与别人接触、视线空洞没有接触感、不怕危险的事物、对于痛反应迟钝、听而不闻、以及粗细动作发展不协调;第二类是过分的行为:如极端的好动或过度被动安静、重复或模仿别人说话、莫名其妙的笑、以及冷漠的态度,和无特别原因却表现极度的难受;第三类则是固定与僵化的行为:如对某一个事物密切的迷恋、持续的怪异玩法、喜欢旋转东西,可能不愿意踢球但喜欢堆积木。

根据以上种种自闭儿可能有的举止,专业人士发展了许多的教育或矫治进程,针对弥补缺陷和去除过多的、僵化的行为做努力;也有人认为自闭的孩子在感官经验上与别人不同,因此采行感觉统合(包括听觉、视觉、触觉、运动等……的协调)的治疗方式,若需要的话可参考附录所枚举的数据。

假若这些描述与您的孩子有些类似,那么提早发觉与处理是刻不容缓的。也许我们会很好奇,到底什么因素和原因造成孩子变成孤独症?很不幸的是,众多的专家与学者,到现在仍然不能确定遗传或环境上的确实因素,正常的家族亦有产生自闭儿的可能;他的成因可能是大脑病变、代谢失调、遗传或染色体异常。

后天的教养,与忽略或过度干涉的亲子关系,也可能引发自闭儿的产生。奇怪的是,孤独症的发生在男孩子身上比女孩子多三倍,而发生的比率依据近年的统计高达0.16%,且大多出现在经济中上的家庭或阶层。

而耐人寻味的是,孤独症的孩子往往有某方面的特殊潜力,例如极佳的记忆力或计算能力,也多半眉清目秀而惹人怜爱,若我们转眼以欣赏的角度来看待孩子,反倒能免除将焦虑传给孩子,而失去了让孩子展现他另一面的机会。

亲爱的傅妈妈,看了您的来函,有点担心小恩确实是我们临床诊断上可能的孤独症儿童,和您通过电话聊一聊之后,虽然我只建议您带小恩去医院作进一步的检查,但是我想有一些信息和资源是我们能掌握和提供的,有一些信念也是我们基督徒在面对这种操练时,所应该抓紧与把握的。

医学的进步和研究,虽然稍微帮助我们认识这个症状,但对于治疗与复原的把握却是有限的,不论是行为治疗、游戏疗法、药物或感觉统合治疗、听觉治疗等,若能掌握致病的导因,可能有借由科学方法治愈的希望,虽然我们对于孤独症的治疗细节并不专精,但是治疗孤独症近年来的医疗报告所呈现的,却十分不乐观,严重的自闭儿透过矫治仍有50%需长期养护,也几乎只有20%的概率能踏入社会自己独立生活;但是我们却也可以发现有些孤独症的孩子完全康复,甚至表现超过一般人。

《雨中起舞》一书的作者,是一位自闭儿的母亲,在得知二女儿罹患孤独症的同时,丈夫竟弃他而去,接着大女儿因为血癌而住院,生命走到了绝境……,然而在亲近基督耶稣与领受福音之后,她开始有勇气站起来,即使面对女儿的癌症死亡和小女儿孤独症屡次的治疗失败等打击,她依旧能靠着主而走过;小女儿在母亲的爱心与包容之中,重新经历被爱与温暖的环境,在医师耐心地找到病因之后,尝试了听觉的处理与治疗,自闭的阴影逐渐康复;小女儿终于在一个雨天的傍晚快活地在雨中跳舞,走出自闭的阴影,母亲的付出与关怀终就重新得力。

这位妈妈本身也参与辅导的工作,去协助更多生命遭受挫折的人。当然,每个自闭儿的情况与病因不同,也有不同的处理方式,我们应与医师详尽地沟通和了解。但我深信是福音的力量改变了这位母亲,释放了她的苦楚,也使这位母亲开始有能力能宽容与重新去爱她的自闭儿,间接地改变了孩子。

看着别的妈妈快乐的逗弄孩子,或与自己的小宝贝玩耍,孤独症孩子的母亲最常经验的,除了得承受被孩子拒绝时的挫折与气愤,还要时刻担心自闭儿不知危险的盲目举动,最深的感受,更可能是一种无助感与罪恶感。

我们可能会极端的思索与追问:为什么会这样?是我哪里做错了吗?为什么我的孩子会是孤独症?等自责的疑问,虽然我们知道并没有做错什么,但却又往往难以释怀;倘若无形中夫妻间也衍生了一层隔阂或争吵,对自闭的孩子无疑是雪上加霜,使他更不容易走出自己的世界。陷在这样的试炼中,基督徒一定要捉住神的应许,在孩子的身上仰望神的作为,神未曾应许天色常蓝、花香满路,但却应许我们行路有力、前途有光明、永不孤寂。

与智障或肢体障碍孩童的母亲比较起来,自闭儿的父母得忍受被排拒在门外的锥心之痛,那种不被需要、或是被忽视的感觉,往往让我们无法有能力去“爱”孩子,我们尽了许多许多的努力,却得不到孩子的一个微笑或一个眼神;每天尽心的关照却得不到回报。我常想,神怎能容许这样的病症,不明不白的存在于人世间,也许是为了提醒世人与神的关系,有时我们像自闭儿一般封闭在自己的世界里,让神有被排拒的感觉。

自闭儿给我们的感觉,提醒我们转眼思念主的恩典,转眼望一下时刻为我们担心、照顾我们的天父。在这样相提并论之下,自闭儿周遭的亲友,以及教会中的老师与兄姊,理所当然应主动而适时的给予自闭儿的家庭关怀,不论是包容孩子的举止,或是给予父母亲支持与鼓励,都别忘了举起代祷的手,求神打开孩子的心;也许在一个恰当的医疗契机,或是环境的改变中,让这个孩子走了出来,当中都有祂丰富的美意。

傅妈妈,帮助一个孤独症的孩子走出他自己的天空,实在不是一件容易的事,不过在您观察小恩之时,千万别先预设立场,因为学理上孤独症与雷氏症、儿童期崩解症、多动症状或亚培格氏症等,都有许多模糊地带,即使是孤独症也有轻重的程度差异。

不过可以确定的是小恩的情况需要持续的包容与关心,有时候我们会很急着要去改变一个孩子,忽略了他对外在世界的害怕与担心,反而在他还没准备好的时候,使得他更形退缩;唯有学习基督在我们身上所给予的那种体恤和包容,再加上一点点等待与期待,把小恩从深处唤醒。

这件事奉是相当难的,我们建议您能在教会中找到代祷的同伴,在最低潮的时候别忘了寻求神,也别忘了给同伴关心您的机会,找一个年长而肯聆听您诉苦的同灵谈谈,相信能扶持您走出这个阴影;面对神所给的这个功课,我们有两条路可走:一是埋怨与生气,另一个是忍耐与等候;前者也许让我们暂时忘却苦难,但是却于事无补,后者让我们心伤难忍,却能生出老练和喜乐来,也透过凡事盼望的信心使孩子得以走出自闭的景况。

亲爱的傅妈妈,《传道书》的智者传达一个信息给我们:神使欢乐与苦难的事并列,叫人察不出身后有什么事来。家有自闭儿是一个打击,也是一个重担;但是却不是使我们离开神的导因,而神也不是因此而离弃我们,反倒在我们的软弱和脆弱中更显出祂的眷顾与恩典。我们很期待听到小恩后续的发展情形,也很希望作为您忠实的代祷同伴;但愿能常常收到您的消息和走过这一段的经历。

愿神亲手领您!

可洽询机构:

1.财团法人中华民国孤独症基金会,台北市安和路一段90巷18号4楼,电话:02-3114512

2.各大医院儿童心理卫生门诊或精神科。

参考资料:

《孤独症儿与教育治疗》,曹纯琼着,心理出版社,民84,台北。

《雨中起舞──一个女人的成长故事》,陈景亭着,宇宙光出版社,民84,台北。

(原[宗教教育]134期,1997年04月号)

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教会的电子图书馆,第 55974 号。